Den første uken i Almas liv har fløyet avgårde. Det har skjedd mye mer enn det er plass til å skrive om. Dagen etter at hun ble født fikk vi en sjokkartet beskjed, men med gledelige lovnader om full bedring. Gleden ble uheldigvis kortvarig, da Alma denne uken fikk en endelig diagnose som knuste alle våre håp.

Diagnosen

På onsdag fikk vi resultatet av den første av en serie prøver, og den viste at Alma er født med kromosomfeilen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Dette er en alvorlig diagnose som forklarer både fødselsvekten og hjertefeilen. Men den grusomste beskjeden var likevel:

Alma kommer neppe til å oppleve sin egen ettårsdag.

Trisomi 18 oppstår ved ca. 1 av 3000 unnfangelser, men bare halvparten overlever frem til fødselen. Av de som blir født, overlever bare omtrent halvparten de første to månedene. Kun 5-10% overlever det første året. Almas leges erfaring var at de fleste døde bare timer etter fødselen, og at det barnet de hadde sett leve lengst med denne diagnosen ble 7 måneder gammelt.

Det er vanskelig å beskrive med ord hva vi følte da vi fikk høre dette, men det var på alle måter et kraftig slag i magen. Vi bestemte oss raskt for å reise hjem med Alma så snart vi fikk lov, for å prøve å leve et så normalt familieliv som mulig i den tiden vi har igjen med prinsessen vår. Ikke minst var det viktig at Emilie fikk tilbake mamma og pappa, som hun hadde savnet i flere dager, og den lille søsteren hun hadde hørt så mye om.

Hjemreisen og helgen

Ettersom hjerteoperasjonen plutselig ble uaktuell, og det ikke var så mye mer sykehuset kunne hjelpe til med i forhold til diagnosen, fikk vi reise hjem allerede på torsdag. En overlykkelig og overtrøtt Emilie ble hentet i barnehagen av både mamma og pappa og lillesøster på torsdag ettermiddag, og det nye hjemmelivet tok til.

Fredag skulle benyttes til å kjøre inn materutiner, samt å gå diverse ærend, men dette ble spolert av omgangssyke. Jeg ble liggende ubrukelig med feber mesteparten dagen, med dårlig samvittighet for at jeg ikke greide å reise meg og hjelpe Johanne med alt som måtte gjøres. Da var det godt at Mamma kunne trå til og hjelpe oss.

I det hele tatt er det godt å være nær familie og venner i tider som disse. Helgen har vi tilbrakt i selskap med Mads, Marie, Vidar, Oscar, Kristoffer, Lena, Morten, Mamma, Ola, Roger, Helga og ikke minst Ulf, som hadde valgt akkurat denne helgen til å avlegge et Trondheimsbesøk på. Selv om det har vært litt slitsomt har det vært herlig å ha masse folk i huset, og vi har alle spist og drukket godt.

I dag skulle vi egentlig tilbake til Nyfødt Intensiv på St. Olav for litt oppfølging og kontrollveiing, men da var det altså Johannes tur til å få omgangssyke, så dette måtte vi foreløpig avlyse :(

Mating

Alma krever ikke mye av oss foreløpig, annet enn at hun helst må spise hver tredje time. Hun sover for det meste, og har ikke mye ork til å ta til seg melk fra mors bryst. Hun kan drikke en del morsmelk fra flaske når hun er våken, men mesteparten av maten får hun rett i magen gjennom en sonde. Det er mye arbeid med koking og renhold av utstyr, pumping av morsmelk og mating med sprøyte i sonden. Det ligger fort en times arbeid eller mer bak hver enkelt mating.

Søstrene

Emilie har vært veldig opptatt av lillesøster Alma, og tar rollen som storesøster veldig alvorlig. Hun er med på bleieskift, gir narresmokk og kos, og får holde lillesøster i fanget. Selv mener hun bestemt at Alma er en baby som mamma har kjøpt til henne, og som hun skal ha i sengen sin. Det er jo forståelig; hun ser jo nesten ut som en liten dukke.

Mer om Trisomi 18

Dersom du lurer på noe mer rundt Edwards syndrom og hvordan det arter seg, har jeg har samlet noen lenker til mer informasjon (inkludert de samme to Wikipedia-artiklene som er lenket opp lenger oppe):

• Norsk Wikipedia om Trisomi 18
• Engelsk Wikipedia om Trisomi 18
• Trisomy 18 Foundation
• 99 balloons - En blogg om Eliot, en gutt som ble født med Trisomi 18 og levde i 99 dager. Johanne husket plutselig å ha sett en dokumentarfilm om denne gutten på TV. Det skal vi komme tilbake til.
• Når sorg blir musikk - Dagbladet-artikkel fra 2005, om Ottar “Big Hand” Johansen, som hadde en datter med Trisomi 18.

På fredag kom vår nye hjerteknuser til verden, med brask og bram, akkurat to uker før termin. Vi husker fremdeles godt at Emilie brukte fire dager på å komme seg ut, og var ikke forberedt på at dette skulle gå så fort som det gjorde.

Vannet gikk rundt klokka 15:30, da Johanne var på vei ut døren for å hente meg på jobb. Det ble en bomtur til føden, og etter noen undersøkelser satt vi nok en gang hjemme. Under middagsforberedelsene kom riene til gangs, og vi måtte dra av sted etter å ha inhalert maten. Men den lille ville ut fortere enn vi ante, og Johanne kjente allerede hodet på vei ut da vi rundet siste sving til sykehuset.

Utenfor føden sto far og tok i mot blod og gørr i bilen, mens vi ventet på et team med jordmødre og barnepleiere. Heldigvis kom et par forbipasserende jordmødre på vei til jobb og hjalp oss, før Johanne ble lempet opp i en rullestol og trillet inn. Vel inne ble hun transportert i seng opp til femte etasje, til en stappende full fødeavdeling, der man til slutt fant et ledig gjesterom (!) til å ta i mot på.

Vel innenfor døren, i et lite rom fylt av mennesker, var to pressrier alt som skulle til før lille Alma kom til verden og ble lagt på mors bryst. Da var klokka ca. 22:00.

Alma så ut til å være et velskapt lite barn, men alt var dessverre ikke helt som det skulle. Alma var liten, veldig liten til å være født innenfor terminvinduet, og fikk problemer med oksygenopptaket etter bare et par minutter ute i den store verden. Derfor ble hun raskt tatt ut og lagt til undersøkelse på et annet rom. Der viste vekten kun 1930 gram. Snart bar det ned til nyfødtintensiven.

I løpet av natten stabiliserte oksygenopptaket seg, men Alma virket slapp og trøtt, og var ikke interessert i så mye annet enn å sove. Etter lørdagens legevisitt ble det klart at det var en bilyd på hjertet hennes, og en hjertelege kom og utførte ekkokardiografi. Da vi etterpå snakket med hjertelegen, åpnet han samtalen med å si to ting som vi aldri kommer til å glemme:

Alma har en hjertefeil. Men det kommer til å bli helt bra!

Alma har en mellomstor ventrikkelseptumdefekt (VSD): Et hull i skilleveggen mellom høyre og venstre hjertekammer. Dette er en av de vanligste hjertefeilene. Mindre hull kan vokse sammen av seg selv, eller rett og slett ikke være noe problem for den som har det, men Almas hull er så stort at hun antageligvis må opereres på Rikshospitalet om noen måneder.

Dette er en rutineoperasjon, og hun vil etterpå kunne leve et helt normalt liv — det eneste hun vil merke er at hun vil ha et lite arr etter operasjonen.

Men akkurat nå gjelder det altså å få henne opp i vekt så hun kan komme hjem fra sykehuset, og det kan ta litt tid. Men allerede i dag har Alma hatt økt matlyst, og vært våken ved alle måltider. Hun spiser noen måltider gjennom en sonde, og noen ganger mates hun med en kopp. Hun er også veldig interessert i puppen til mamma, men orker ikke helt å suge på den selv enda, selv om hun villig lepjer i seg det som kommer ut av den.

Velkommen til verden, Alma! Mamma og Pappa elsker deg, og storesøster seg fram til å møte deg! Flere bilder av Alma kan etterhvert ses om du er i kontakt med oss på Flickr eller Facebook.

I går var husmannen på Mikrobryggeriet for å teste juleøl og alskens annet øl. Når fru hormonella på adrenalinkick hadde lagt sin søte lille jente i går, ble rommene i smykkeskrinet, som har fått 2- 3 strøk hvitmaling, fylt med Tilda-stoff.

Malingen er ikke like bra over det hele, men synes det ble et flott resultat uansett. Ser fortsatt etter speil til å ha i lokkene. Ellers har julekalenderen til Emilie mange ting som kommer til å fylle rommene i hennes nye smykkeskrin, en skikkelig prinsessekalender til vår lille pyntesnuppe.

Det var koselig syssel med tente lys rundt meg og den nye plata Battle Studies av John Mayer. Den har dessverre ikke kommet på Spotify enda, men John Mayer har jeg, Morten og ikke minst Emilie hørt mye på.

Den forrige plata hans kom høsten for akkurat tre år siden, så Emilie hørte den masse mens hun var i magen og i barseltiden. Blir nesten litt sentimental av å nok en gang få høre en nydelig plate av John Mayer. Gleder meg til å bære en baby rundt i stua og lytte til den i bakgrunnen.

Stua ble som ny med nye gardinstenger og brune gardiner. Om kun noen uker skiftes det også til julegardiner ;) De gardinene har ligget lenge å ventet på nye gardinstenger, ble kjøpt tidlig i vår på salg hos Åhlens. Så det var på tide.

Bakgardinen er fra Princess og i mørkebrun lin, kan kombineres med det meste. Så nå skal det bli lettere å skifte stil på stua. Pynteputa er litt jul og litt hva som helst, kjøpt på Kid interiør.

Ellers fikk jeg og Morten tak i en pent brukt Canon EF 100mm f/2.8 USM Macrolinse i går. Så inn imellom husvask og nettsurfing har jeg i dag prøvd å ta noen closeup av lime, sitron, klementin og kiwi. Er ikke 100 % fornøyd med resultatet, burde utnyttet dagslyset bedre - selv om vi har blitz. Men det skal bli bedre når jeg har øvd litt, er så utrolig gøy! Har veldig lyst å kjøpe inn farris i dag, så jeg kan ta noe sånt som dette bildet.

Viser tilslutt ett av bildene jeg tok med macrolinsa i dag. Litt lemon meeting lime, selv om det ikke ble helt perfecto ;)

Var en tur på Kid interiør i dag for å se på gardiner, men der sto også disse herlige bokstavene som er til å ha lys i. Nå før julen virkelig setter i gang kan man jo sette bokstavene litt rundt omkring slik at de ikke setter sammen ordet XMAS ;) Du som eventuelt synes dette er MAX MAS, skal få en SMAX! Me like!

Når det nærmer seg jul skal jeg vise dere hvor lekre de er med tente lys. Jeg fikk tak i det siste settet de hadde på Kid Byhaven. I kveld blir det stryking av nye brune gardiner, har også gått til innkjøp av julegardiner. Da blir Morten min glad, han elsker nemlig også jul. Litt lukt av Stiff strykespray, så er han i ekte julestemning. Hører du Bente, sønnen din forbinder strykespray med jul.

Etter å ha pisket Morten rundt på noen redebygger-oppdrag lagde jeg i går kveld min absolutt favoritt-kyllingrett. Da blir mannen blid og kosete ;) Denne retten bør du prøve, den er enkel å tilberede og man trenger ikke engang ris om man anretter litt salat på fatet.

• 400g kyllingfilet
• smør eller olje til å steke i.
• litt salt
• 1/4 ts hvit pepper
• 2 hvitløk båter
• 1/2 gul løk
• 50 g fetaost, pluss litt til å smuldre over etterpå
• 2 ts oregano
• 2 ts soya
• 3dl (1 beger) matyoghurt
• 2-3 store champignon
• 10 cherrytomater
• evt oliven

Brun kyllingfiletene lett i smør (blir best med smør) i en stekepanne. Tilsett salt og pepper. Hold filetene varme. Rens og finhakk løken og fres den i smør i pannen. Tilsett buljong, yoghurt , moset fetaost, oregano og soya.

Legg i kyllingen og champignon og la den koke i sausen ca.10 minutter. Legg i cherrytomatene noen min før du tar retten av stekepannen. Ved servering drysses litt most fetaost over, sammen med oliven og fersk oregano.

NB! Det er lurt å blande yoghurt med litt hvetemel eller maisennamel for at det ikke skal skille seg ved oppvarming. Ikke la retten fosskoke etter at yoghurt er hatt i.

Bon apetitt!

Lørdagskvelden skulle være en avslappende filmkveld; vi så Funny people, som vi likte begge to. Men kvelden ble noe anspent for min del: VONDE kynnere og menssmerter. Det gikk heldigvis over rundt midnatt, så jeg kunne sove godt i natt. Kjenner at kroppen er i gang med å forberede seg til fødsel. Ble litt småstressa, så i dag har jeg redd opp sprinkelsenga og begynt å pakke bagen som skal være med på sykehuset. Håper vel egentlig at det tar et par uker til før du kommer, lille venn.

I sengen ligger lillenattis, som jeg tror blir en praktisk sove/kjøre-pose til den lille. I oldemor Rangdis gamle kommode ligger Emilies gamle nyfødtklær vasket og klar til bruk.

Nå skal vi nyte nystekte boller, som må være min største pica under dette svangerskapet.

God søndag!

Emilie og jeg har ofte ett par rolige timer alene etter barnehagen. I går hadde frøken “AS ÅRN OG FIKS” en plan. Jeg drev å svarte på noen mail, imens hun hadde full lek i bakgrunnen. Syns absolutt disse barbiedukkene fikk prima kveldsstell og god nattasang.

Måtte bare knipse noen bilder av mine gamle 80-talls dolls med grelle klær, struttende pupper og supervåkne sminka blikk. Flere av dem er selvfølgelig klipt av superfrisøren Johanne, før jeg ble berømt for min Joeybobb, rockchic-cut og høylugg spray sleip look.

Det var en meget spent Johanne som våknet i morges, men jeg hadde sovet godt - kryss i taket! Hadde drømt en nydelig fødselsdrøm. I drømmen hadde jeg en perfekt fødsel. Ungen var selvfølgelig kjempestor og svarte meg med et stort glis da jeg fikk barnet i armene for første gang. Det morsomme med drømmen var at når jeg først fikk barnet i armene og det var velskapt så brydde jeg meg ikke det minste om kjønn. Da bare tok jeg den lille tett inntil meg. Det var selvfølgelig en av jordmødrene som opplyste om kjønn. I drømmen ble det en gutt :)

Emilie var ekstra smørblid og gledet seg masse til å gå i barnehagen, så alt gikk på skinner. På svangerskapspoliklinikken møtte en moden og blid jordmor oss, en gromgod dame. Vi fikk bekreftet av henne at minsten har snudd seg, så hodet ligger ned på høyre side. Som jordmora sa, selv om det ikke har festet seg enda vet barnet hvor det skal :) Skal love deg at den herlige dama fikk seg en god klem av meg.

Så nå har jeg fylt opp kjøleskapet med nydelig mat, kjøpt meg gode, varme ullsingletter og amaryllis, som gjerne må blomstre i hele desember. Pottene kostet latterlige 15 kroner stykket på Ikea. Bildet av meg er tatt nå, på Mac-en. I kveld må jeg få Morten til å ta noen gode bilder av meg og magen, etter en bedre middag.