Den første uken i Almas liv har fløyet avgårde. Det har skjedd mye mer enn det er plass til å skrive om. Dagen etter at hun ble født
fikk vi en sjokkartet beskjed, men med gledelige lovnader om full bedring.
Gleden ble uheldigvis kortvarig, da Alma denne uken fikk en endelig diagnose
som knuste alle våre håp.
Diagnosen
På onsdag fikk vi resultatet av den første av en serie prøver, og den viste at Alma er født med kromosomfeilen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Dette er en alvorlig diagnose som forklarer både fødselsvekten og hjertefeilen. Men den grusomste beskjeden var likevel:
Alma kommer neppe til å oppleve sin egen ettårsdag.
Trisomi 18 oppstår ved ca. 1 av 3000 unnfangelser, men bare halvparten
overlever frem til fødselen. Av de som blir født, overlever bare omtrent halvparten de
første to månedene. Kun 5-10% overlever det første året. Almas leges erfaring
var at de fleste døde bare timer etter fødselen, og at det barnet de hadde
sett leve lengst med denne diagnosen ble 7 måneder gammelt.
Det er vanskelig å beskrive med ord hva vi følte da vi fikk høre dette, men det var på alle måter et kraftig slag i magen. Vi bestemte oss raskt for å reise hjem med Alma så snart vi fikk lov, for å prøve å leve et så normalt familieliv som mulig i den tiden vi har igjen med prinsessen vår. Ikke minst var det viktig at Emilie fikk tilbake mamma og pappa, som hun hadde savnet i flere dager, og den lille søsteren hun hadde hørt så mye om.
Hjemreisen og helgen
Ettersom hjerteoperasjonen plutselig ble uaktuell, og det ikke var så mye mer sykehuset kunne hjelpe til med i forhold til diagnosen, fikk vi reise hjem allerede på torsdag. En overlykkelig og overtrøtt Emilie ble hentet i barnehagen av både mamma og pappa og lillesøster på torsdag ettermiddag, og det nye hjemmelivet tok til.
Fredag skulle benyttes til å kjøre inn materutiner, samt å gå diverse ærend, men dette ble spolert av omgangssyke. Jeg ble liggende ubrukelig med feber mesteparten dagen, med dårlig samvittighet for at jeg ikke greide å reise meg og hjelpe Johanne med alt som måtte gjøres. Da var det godt at Mamma kunne trå til og hjelpe oss.
I det hele tatt er det godt å være nær familie og venner i tider som disse. Helgen har vi tilbrakt i selskap med Mads, Marie, Vidar, Oscar, Kristoffer, Lena, Morten, Mamma, Ola, Roger, Helga og ikke minst Ulf, som hadde valgt akkurat denne helgen til å avlegge et Trondheimsbesøk på. Selv om det har vært litt slitsomt har det vært herlig å ha masse folk i huset, og vi har alle spist og drukket godt.
I dag skulle vi egentlig tilbake til Nyfødt Intensiv på St. Olav for litt oppfølging og kontrollveiing, men da var det altså Johannes tur til å få omgangssyke, så dette måtte vi foreløpig avlyse :(
Mating
Alma krever ikke mye av oss foreløpig, annet enn at hun helst må spise hver tredje time. Hun sover for det meste, og har ikke mye ork til å ta til seg melk fra mors bryst. Hun kan drikke en del morsmelk fra flaske når hun er våken, men mesteparten av maten får hun rett i magen gjennom en sonde. Det er mye arbeid med koking og renhold av utstyr, pumping av morsmelk og mating med sprøyte i sonden. Det ligger fort en times arbeid eller mer bak hver enkelt mating.
Søstrene
Emilie har vært veldig opptatt av lillesøster Alma, og tar rollen som storesøster veldig alvorlig. Hun er med på bleieskift, gir narresmokk og kos, og får holde lillesøster i fanget. Selv mener hun bestemt at Alma er en baby som mamma har kjøpt til henne, og som hun skal ha i sengen sin. Det er jo forståelig; hun ser jo nesten ut som en liten dukke.
Mer om Trisomi 18
Dersom du lurer på noe mer rundt Edwards syndrom og hvordan det arter seg, har jeg har samlet noen lenker til mer informasjon (inkludert de samme to Wikipedia-artiklene som er lenket opp lenger oppe):
- Norsk Wikipedia om Trisomi 18
- Engelsk Wikipedia om Trisomi 18
- Trisomy 18 Foundation
- 99 balloons - En blogg om Eliot, en gutt som ble født med Trisomi 18 og levde i 99 dager. Johanne husket plutselig å ha sett en dokumentarfilm om denne gutten på TV. Det skal vi komme tilbake til.
- Når sorg blir musikk - Dagbladet-artikkel fra 2005, om Ottar "Big Hand" Johansen, som hadde en datter med Trisomi 18.
Kjære dokker,ord blir så fattig nu i det dokker går igjennom.Ufattelig trist...Ho Alma e nydelig på bildan:)Ho e bra sterk da som e født og lev,ei lita figther!Æ håpa dokker har masse familie og venna som støtta og hjelpa dokker!Syns det e sterkt at dokker klar å skriv her så åpent om det.Ser ei stolt søster på bildan.Ta vare på kværandre nu,og nyt dagan med ho lille nydelige Alma..Klæm Marlén
Hei Johanne. Ord blir så fattige i slike situasjoner, men jeg føler jeg må skrive noe allikevel. Jeg er så imponert over deres åpenhet. Livet er skjørt som Morten skriver i overskriften, men det er lett å glemme i den travle hverdag. Det er derfor vi får tilsendt slike gaver som Alma, for å minne oss på hvor dyrebart hver dag i livet virkelig er. Dere må kose dere masse med Alma, hun er en nydelig jente som nok setter dype spor etter seg til tross for sine små føtter. Nydelig bilde av dere damene i huset. Mine tanker går til dere alle fire <3 Klem fra Hanne
Kjære Johanne og Morten. Ord blir veldig fattige nå. Dere har min dypeste medfølelse, og jeg har følt med dere helt siden jeg snakket med deg sist Johanne. Dere virker så sterke begge to, og også jeg er så imponert over deres pågangsmot og hvor sterke dere begge er. Lille Alma er nydelig, en liten dukke som Emilie sier. Jeg håper inderlig dere får noen fine og minnerike stunder sammen alle fire. Bildene dere har lagt ut er veldig fine, og både mammaen og storesøsteren ser veldig stolte ut. Jeg tenker på dere, skulle så gjerne ha vært nærmere dere nå. Stor klem til dere alle!
Kjære Johanne og Morten, alle mine tanker går til dere nå. Det er så ufattelig trist. Alma er ei nydelig lita jente, og jeg kan se at storesøster er stolt. Hver dag er en gave, og for dere nå blir det så ekstra tydelig. Syns det var så fint hun som skrev at Alma er en gave som skal minne oss på hvor dyrebart livet er. Ta vare på hverandre. klem til dere alle 4.
Kjære Johanne og Morten, dette var sørgelige og vonde nyheter. Jeg håper så inderlig dere får en fin tid med den skjønne lille Alma. Ta vare på øyeblikkene og hverandre, det er så utrolig viktig. Takk for at dere deler dette og alle gode ønsker til hele familien fra meg.
Kære Morten og Johanne. Det gør så ondt at høre om Almas situation. Hun er så fin på billederne, og jeg håber at vi alle fra Danmark, når at se hende til jul. Jeg ved, at der er ingen ord som trøster jer, men I skal vide at I er vores tanker, og vi er alle meget berørte. Pas godt på hinanden og vi ses snart.
Kjære Johanne og Morten. Det er veldig vanskelig å finne ord når en skal skrive til dere. Morten er fantastisk flink til å skrive, noe som gjør at tårene bare renner og en ikke klarer å finne ord. Dere viser en enorm styrke og kjærlighet for familien deres. Dere er fantastisk! Dere har fått nok ei fantastisk nydelig jente, nå må dere nyte all tid med henne, Emilie og hverandre. Vi tenker masse på dere! Hilsen familien Solskinnsbakk.
KJære Morten og Johanne! Det dere opplever nå er ubeskrivelig vondt og smertefullt. Samtidig får dere oppleve livet på en unik måte. Har dere behov for råd og trøst fra oppgåtte stiers hold, så vær ikke redd for å ta kontakt. Det er lenge siden vi har hatt kontakt, men følte at jeg måtte gi lyd fra meg når jeg så dette. Hilsen en merket familie på fire.
Takk alle sammen! Det er mulig ord blir fattige, men de dere har å gi varmer godt.
@Ragnhild: Tusen takk! Vi har faktisk tenkt mye på dere de siste dagene, og alt det dere har gjennomgått. Livet er ikke mye rettferdig. Hils familien så mye og ta vare på hverandre!
Ragnhild: Kommer helt klart til å ta kontakt:)! Tenkt mye på dere før vi opplevde dette også. Jeg har deg på facebook, så melder deg der etterhvert.
Linda: Takk for omtanken. Vi sees nok før du aner;)
Kjære Morten og Johanne. Synes både det er trist og fint å lese bloggen deres. Rørende å se hvor åpne dere er. Håper dere får ro til å nyte tilværelsen med deres lille prinsesse, og at dere får muligheten til å ferie jula sammen som en stor familie. Stå på, dere er sterke; Det kan man se gjennom denne bloggen, og jeg tror, som Hanne skriver, at Alma er en gave som kan vise oss hvor skjøre livet faktisk er, og at ingenting må tas for gitt. Ønsker dere alt det beste. Klemmer fra Line.