A blög once bit my sister

2009 gjennom en linse

Octopus dance

Johanne har nesten siden nyttår villet at jeg skulle blogge om en del av de bildene jeg tok i 2009. Nå har hun og jeg helt forskjellige inspirasjonsnivå for blogging, og i den siste tiden kan jeg nesten si meg akterutseilt av produktiviteten hennes. Mitt siste innlegg var fra 1. februar, så da er det kanskje på tide å hive seg ut i det igjen—dette skal jo tross alt være en familieblogg.

Her er noen av favorittbildene mine fra 2009 (blant de jeg har somlet meg til å publisere på Flickr, riktignok. Har fremdeles en god slump bilder jeg ikke har fått gått gjennom enda).

Blekksprutbildet over ble tatt i akvariet i Palma de Mallorca, og er en av de største favorittbildene mine fra 2009. Jeg kan takke 50mm-ern med f/1.4 i blender for at det i det hele tatt var mulig å ta bildet. Dette er faktisk det mest populære bildet på Flickr-kontoen min, og passerte nylig 1000 visninger.

Flirt

Dette bildet er tatt under dåpsfesten til Kristoffer Uno, Emilies fetter, i februar i fjor. Emilie er veldig opptatt av babyer, og å dele ut nusser til fetteren var stor stas :-)

Little lady

Nok et bilde fra akvariet i Palma, der Emilie fikk malt ansiktet sitt av en dame utkledd som pirat. Jeg har sjelden sett Emilie sitte så rolig og konsentrert før. Og det lyste stolthet lang vei av henne etter at malingen kom på. Det var riktignok så varmt at sminken forsvant med silsvetten på en times tid.

Farmor på Nyhavn

Dette bildet er av min kjære Farmor, som gikk bort i september. Dette er et av de siste bildene jeg tok av henne. Til tross for at hun var ganske så syk da dette bildet ble tatt, synes jeg hun ser veldig fresh ut der hun sitter på uterestaurant og koser seg i varmen. Bildet er tatt på Nyhavn i København. Vi var i Danmark i anledning av begravelsen til min onkel, Farmors eldste sønn, som gikk bort bare tre dager etter fylte 60 år.

For meg blir bildet ekstra spesielt, da det på én måte er et trist minne om alle dødsfallene i familien i 2009, samtidig som det er et flott bilde på hvor sprek og tøff Farmor var, selv da hun var på sitt sykeste.

Supergreen

Jeg er tilhenger av å gi hjemmelagede julegaver fremfor å bruke store summer på materialistiske gaver til alt mulig av familie og venner. Etter at jeg kjøpte speilreflekskamera i 2004 har jeg forsøkt å ta egne bilder og gi bort, ferdig innrammet, til alle jeg kan. Det ble riktignok et par års opphold i dette, da jeg nesten utelukkende tok bilder av Emilie etter at hun ble født (besteforeldre fikk, som seg hør og bør, innrammede bilder av Emilie disse årene).

I 2009 fikk jeg endelig gjenopptatt tradisjonen, og et av bildene jeg tok spesielt for anledningen var av denne Kiwifrukten. Dette bildet henger faktisk over kjøkkenbordet vårt i dag.

Bæresjal

Her er Johanne med Alma i et Moby Wrap bæresjal—et av mine favorittbilder av Johanne. Hun stråler, som bare en stolt mor kan gjøre, til tross for alt det alvorlige og triste vi var midt oppe i.

Sisterly love

Til sist, nok et bilde som henger på veggen vår i dag. Et minne om søskenkjærligheten som blomstret i løpet av de fire korte ukene vi hadde med Alma.

Tung dag

Søvnig

I dag setter vi ned Almas urne. Det har vært tungt nok bare det at vi har måttet få ny dato to ganger.

Da den første datoen kom, var Emilie helt utslått med omgangssyke, og vi måtte ringe og be om utsettelse. Det var ubehagelig, ikke minst fordi brevet fra kirkelig fellesråd spesifiserte veldig tydelig at man måtte ringe senest en uke i forveien om man lurte på noe eller ville endre noe. Men flytting grunnet sykdom var heldigvis ikke noe problem. Ny dato ville sannsynligvis bli om et par uker, fikk man vite.

Så, mandag i uka etter fikk vi en grusom støkk, da vi på kvelden fant et nytt brev fra kirkelig fellesråd i postkassen. I brevet stod det at nytt tidspunkt var klokka 14 den samme mandagen vi fikk brevet. Det var skrevet samme dag som vi ringte og ba om utsettelse, men var poststemplet først tre dager etter dette. Da var det også for sent å kontakte noen den kvelden, og vi måtte vente til neste dag.

En sjokkert person beklaget på telefonen dagen etter, og vi ble forsikret at det vanligvis aldri blir gitt så kort varsel. Skremmebildet for oss var at de hadde satt ned urnen uten oss, men heldigvis viser det seg at rutinen er at urnen ikke blir satt ned om ingen dukker opp.

Men i dag er altså den tunge dagen hvor vi må gi endelig slipp på Alma.

Bursdag

Disse bildene er fra Emilies 3-årsfeiring i Desember. Vi hadde gjester dagen lang—jeg tror kanskje vel så mange kom for å hilse på Alma som for å feire Emilie. Det er godt å ta frem disse bildene i dag, og håpet er at de får dette innlegget til å virke mindre sørgmodig enn hva det er.

Søstre

Søsterkos

Emilie er en veldig stolt storesøster. Hun tok godt vare på Alma, og ga henne mye kos. Det var heller ikke lov å snakke stygt om Alma, da fikk man kjeft av Emilie. Hun var også raus nok til å på eget initiativ gi bort leker som hun mente passet til lillesøsteren.

Fast asleep

Stadig vekk snakker Emilie om Alma, og blir veldig glad når hun får se bilder av henne, selv om hun nok har forstått at lillesøsteren aldri kommer tilbake. Hun tok del i bisettelsen, og hadde til og med laget gaver i barnehagen som Alma fikk med seg på sin siste reise i kisten.

I morgen er det én måned siden vi mistet Alma. For et par uker siden sa Emilie: Pappa, dere må lage en ny baby, for Mamma er så lei seg. Jeg tror Emilie er den eneste grunnen til at vi har vært så oppegående etter det vi har opplevd. Uten henne hadde vi vært helt knust.

Emilie&Alma

Oppdatering: Av en eller annen grunn sto Johanne som forfatter av dette innlegget—det er nå rettet i…

Mating

Cup feeding

Det som kanskje tar mest tid med et Trisomi 18-barn er mating. Å få næring i Alma var mye arbeid, da hun ikke tok puppen. Hun gjorde noen spede forsøk, men hadde ikke ork til å suge. Som disse bildene viser, ble hun matet med kopp det første levedøgnet, før hun ble utstyrt med ernæringssonde. Vi hadde ikke sett koppmating av spedbarn før, men syntes det gikk overraskende bra. Alma lepjet villig i seg mye av det som ble gitt henne i kopp, før hun ikke orket mer.

I want more!

Selv etter at sonden kom på plass forsøkte vi så ofte vi kunne å mate med kopp og bryst, for å la henne få smaken av morsmelk i munnen, og for å få i gang sugerefleksen. Etter hvert ga vi alltid morsmelk på flaske før hun fikk resten av måltidet i sonden.

Au naturel

Minner fra bilder

Kengurumetoden 1

I løpet av den korte tiden vi fikk med Alma tok vi mange bilder. Vi la ut flere av de vi var mest fornøyde med der og da. Nå som Alma ikke lenger er hos oss er det godt å kunne ta frem flere av de bildene vi ikke valgte ut i første omgang. Det setter fart i minnene (og tårene, ikke minst), og det gjør godt. I januar vil vi blogge flere av de bildene vi fikk tatt underveis.

Disse bildene er tatt på Nyfødt Intensiv, mindre enn et døgn etter at Alma kom til verden. Hun sov hud mot hud på brystet mitt, den såkalte kengurumetoden, mens jeg tok meg en times lur i en stol.

Kengurumetoden 2

Kjære Alma

Du hadde det travelt da du kom til verden. Og da du kom ble vi så glade, og du var perfekt. Men du var liten. Veldig liten til å ha vært så lenge i mammas mage, og vi ble bekymret. I en uke besto livet av slanger og ledninger, mens legene forsøkte å finne ut hvorfor du ikke hadde vokst mere. Du ble passet på av en fantastisk samling av mennesker som jobber på Nyfødt Intensiv, mens mamma og pappa satt hos deg så mye vi kunne.

Først fikk vi vite at du hadde et hull i hjertet, men at du ville bli helt bra igjen. Vi ble redde, men veldige glade for at vi skulle få beholde deg og bli kjent med deg.

Men du var også veldig trøtt og sliten hele tiden, og ville ikke spise på vanlig vis. Til slutt fikk vi en grusom beskjed: Du hadde en alvorlig kromosomfeil, og vi ville ikke få lang tid til å bli kjent med deg likevel.

Vi kunne overhodet ikke se noe galt med deg. Du var vår nydelige lille prinsesse, og vi tok deg med hjem så du fikk møte din storesøster, Emilie.

Ukene som kom ble slitsomme. Vi var mye bekymret, og du krevde mye av oss, men vi elsket hvert øyeblikk vi hadde sammen med deg. Du sov mye, men de stundene du var våken og studerte oss var helt spesielle. Du kunne sende oss noen utrolig tankefulle og gjennomborende blikk.

Det beste du visste var å bade. Da ble du fylt av en salig ro, og kunne være våken lenge etterpå mens vi koste med deg. Du var også veldig glad i musikk. Om du var urolig, kunne vi ofte bare spille litt av den siste John Mayer-plata, og du falt til ro med én gang.

Emilie var veldig stolt av deg. Hun kysset deg masse og ga deg mye kos og klem. Hun fant også frem kosedyr du kunne få, fordi de “passet perfekt til Alma”. Du ble til og med med på julegrantenning i barnehagen hennes.

Du virket så sterk, og vi ble optimistiske på at vi skulle få ha deg hos oss en stund. Vi begynte så smått å legge planer, samtidig som vi bekymret oss for hvordan livet ville arte seg for deg. Men kroppen din sviktet deg. Etter en lang og urolig natt sovnet du stille inn i sengen sammen med Mamma, fire uker etter at du kom til verden.

Vi fikk aldri feire jul sammen med deg. Vi fikk aldri se deg i kjole. Vi fikk aldri høre deg si ditt første ord, eller se deg ta dine første skritt. Den første snøen, som la seg som et teppe over byen den dagen du forlot oss, fikk du aldri oppleve. Du var en dyrebar gave vi fikk på lånt tid.

Sov søtt, lille Alma. Vi kommer aldri til å glemme deg. Vi kommer alltid til å savne deg. Vi kommer alltid til å elske deg.

Bisettelse

Mourning

Det har dukket opp en del spørsmål rundt deltakelse på Almas bisettelse. Vi vil presisere at alle som måtte ønske å delta på seremonien er velkomne til det. Ønsker du å gi en gave til Nyfødt Intensiv, vil det stå en gaveurne til dette formålet ved inngangen til lokalet.

En ny stjerne på himmelen

Sibling love

Vår vakre, sterke Alma sovnet stille inn, hjemme i sin mors favn, tidlig på fredag morgen. Hun rakk akkurat å bli fire uker gammel.

tyven tyven
røvet øyenstenen
smyger i skyggen
bare vi er igjen

tyven tyven
tok det han fant
alt har vi gjemt
blir aldri glemt

Alma bisettes i Svanholms seremonirom på Moholt på lille juleaften, klokken 15. Dødsannonsen kan leses i Adresseavisen i morgen.

Takk til alle som har støttet oss i tiden som har gått.

Tiden som flyr

Wide awake

I disse dager føles tiden som sand som renner gjennom fingrene. Jeg har ikke tid til noe av det jeg skulle gjort, og vet ikke alltid hva det er jeg skal gjøre. Jeg gjetter på at dette må være omtrentlig hvordan det føles å være i ammetåke; men denne gangen er vi to som er i tåka.

Vårt fantastiske velferdssystem gjør det mulig for meg å være hjemme og ta vare på familien min i vanskelige tider som dette, uten at jeg taper en krone i inntekt. Det er godt å ikke ha denne bekymringen hvilende over seg.

Med to voksne i full sving på hjemmebane skulle man tro at man fikk unna litt av hvert, men det er bare så vidt vi klarer å holde hodet over vannet. Vi har tusen ugjorte ærend som vi aldri kommer i land med. Hele familien er forkjølet, og Alma våkner mye på natten og er sur fordi nesen går tett og gjør det vanskelig å puste. Vi tar nattskiftet annenhver natt, men når det ikke blir noe nattesøvn går også formiddagen vekk til å sove ut.

De få ledige stundene vi har går med til å gjøre enten nødvendige ting, som å handle mat, eller å få seg litt atspredelse. Da går det i TV, musikk og internett. Det tok meg to dager bare å skrive dette blogginnlegget.

Sisters

Har du forsøkt å ringe oss eller på annen måte ta kontakt med oss uten å få svar? Fortvil ikke—vi er ikke overlegne, vi er bare for slitne til å svare! Alle hilsener og oppmerksomheter varmer godt i slike tider, og blir uansett satt stor pris på. En stor takk til alle som har stilt opp for oss eller på annen måte tilbudt seg å hjelpe oss; enten det gjelder å gå på handletur for oss, lage middag til oss, lage CD-er med musikk, eller strikke tøy til ungene.

Temalåten vår nå er War of my life, av John Mayer. Sangen beskriver godt følelsene vi har for tiden. Har du tilgang til Spotfiy kan du høre War of my life her. Den kan også høres på Youtube, men den kan vel fort forsvinne grunnet opphavsrettsklager.