A blög once bit my sister

Alma har gått opp ca. 50 gram siden vi dro hjem i forrige uke. Det er ikke verst, ettersom hun tilsynelatende hadde et snev av omgangssyke hun også.

Den første uken i Almas liv har fløyet avgårde. Det har skjedd mye mer enn det er plass til å skrive om. Dagen etter at hun ble født fikk vi en sjokkartet beskjed, men med gledelige lovnader om full bedring. Gleden ble uheldigvis kortvarig, da Alma denne uken fikk en endelig diagnose som knuste alle våre håp.

Diagnosen

På onsdag fikk vi resultatet av den første av en serie prøver, og den viste at Alma er født med kromosomfeilen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Dette er en alvorlig diagnose som forklarer både fødselsvekten og hjertefeilen. Men den grusomste beskjeden var likevel:

Alma kommer neppe til å oppleve sin egen ettårsdag.

Trisomi 18 oppstår ved ca. 1 av 3000 unnfangelser, men bare halvparten overlever frem til fødselen. Av de som blir født, overlever bare omtrent halvparten de første to månedene. Kun 5-10% overlever det første året. Almas leges erfaring var at de fleste døde bare timer etter fødselen, og at det barnet de hadde sett leve lengst med denne diagnosen ble 7 måneder gammelt.

Det er vanskelig å beskrive med ord hva vi følte da vi fikk høre dette, men det var på alle måter et kraftig slag i magen. Vi bestemte oss raskt for å reise hjem med Alma så snart vi fikk lov, for å prøve å leve et så normalt familieliv som mulig i den tiden vi har igjen med prinsessen vår. Ikke minst var det viktig at Emilie fikk tilbake mamma og pappa, som hun hadde savnet i flere dager, og den lille søsteren hun hadde hørt så mye om.

Hjemreisen og helgen

Ettersom hjerteoperasjonen plutselig ble uaktuell, og det ikke var så mye mer sykehuset kunne hjelpe til med i forhold til diagnosen, fikk vi reise hjem allerede på torsdag. En overlykkelig og overtrøtt Emilie ble hentet i barnehagen av både mamma og pappa og lillesøster på torsdag ettermiddag, og det nye hjemmelivet tok til.

Fredag skulle benyttes til å kjøre inn materutiner, samt å gå diverse ærend, men dette ble spolert av omgangssyke. Jeg ble liggende ubrukelig med feber mesteparten dagen, med dårlig samvittighet for at jeg ikke greide å reise meg og hjelpe Johanne med alt som måtte gjøres. Da var det godt at Mamma kunne trå til og hjelpe oss.

I det hele tatt er det godt å være nær familie og venner i tider som disse. Helgen har vi tilbrakt i selskap med Mads, Marie, Vidar, Oscar, Kristoffer, Lena, Morten, Mamma, Ola, Roger, Helga og ikke minst Ulf, som hadde valgt akkurat denne helgen til å avlegge et Trondheimsbesøk på. Selv om det har vært litt slitsomt har det vært herlig å ha masse folk i huset, og vi har alle spist og drukket godt.

I dag skulle vi egentlig tilbake til Nyfødt Intensiv på St. Olav for litt oppfølging og kontrollveiing, men da var det altså Johannes tur til å få omgangssyke, så dette måtte vi foreløpig avlyse :(

Mating

Alma krever ikke mye av oss foreløpig, annet enn at hun helst må spise hver tredje time. Hun sover for det meste, og har ikke mye ork til å ta til seg melk fra mors bryst. Hun kan drikke en del morsmelk fra flaske når hun er våken, men mesteparten av maten får hun rett i magen gjennom en sonde. Det er mye arbeid med koking og renhold av utstyr, pumping av morsmelk og mating med sprøyte i sonden. Det ligger fort en times arbeid eller mer bak hver enkelt mating.

Søstrene

Emilie har vært veldig opptatt av lillesøster Alma, og tar rollen som storesøster veldig alvorlig. Hun er med på bleieskift, gir narresmokk og kos, og får holde lillesøster i fanget. Selv mener hun bestemt at Alma er en baby som mamma har kjøpt til henne, og som hun skal ha i sengen sin. Det er jo forståelig; hun ser jo nesten ut som en liten dukke.

Mer om Trisomi 18

Dersom du lurer på noe mer rundt Edwards syndrom og hvordan det arter seg, har jeg har samlet noen lenker til mer informasjon (inkludert de samme to Wikipedia-artiklene som er lenket opp lenger oppe):

• Norsk Wikipedia om Trisomi 18
• Engelsk Wikipedia om Trisomi 18
• Trisomy 18 Foundation
• 99 balloons - En blogg om Eliot, en gutt som ble født med Trisomi 18 og levde i 99 dager. Johanne husket plutselig å ha sett en dokumentarfilm om denne gutten på TV. Det skal vi komme tilbake til.
• Når sorg blir musikk - Dagbladet-artikkel fra 2005, om Ottar “Big Hand” Johansen, som hadde en datter med Trisomi 18.

På fredag kom vår nye hjerteknuser til verden, med brask og bram, akkurat to uker før termin. Vi husker fremdeles godt at Emilie brukte fire dager på å komme seg ut, og var ikke forberedt på at dette skulle gå så fort som det gjorde.

Vannet gikk rundt klokka 15:30, da Johanne var på vei ut døren for å hente meg på jobb. Det ble en bomtur til føden, og etter noen undersøkelser satt vi nok en gang hjemme. Under middagsforberedelsene kom riene til gangs, og vi måtte dra av sted etter å ha inhalert maten. Men den lille ville ut fortere enn vi ante, og Johanne kjente allerede hodet på vei ut da vi rundet siste sving til sykehuset.

Utenfor føden sto far og tok i mot blod og gørr i bilen, mens vi ventet på et team med jordmødre og barnepleiere. Heldigvis kom et par forbipasserende jordmødre på vei til jobb og hjalp oss, før Johanne ble lempet opp i en rullestol og trillet inn. Vel inne ble hun transportert i seng opp til femte etasje, til en stappende full fødeavdeling, der man til slutt fant et ledig gjesterom (!) til å ta i mot på.

Vel innenfor døren, i et lite rom fylt av mennesker, var to pressrier alt som skulle til før lille Alma kom til verden og ble lagt på mors bryst. Da var klokka ca. 22:00.

Alma så ut til å være et velskapt lite barn, men alt var dessverre ikke helt som det skulle. Alma var liten, veldig liten til å være født innenfor terminvinduet, og fikk problemer med oksygenopptaket etter bare et par minutter ute i den store verden. Derfor ble hun raskt tatt ut og lagt til undersøkelse på et annet rom. Der viste vekten kun 1930 gram. Snart bar det ned til nyfødtintensiven.

I løpet av natten stabiliserte oksygenopptaket seg, men Alma virket slapp og trøtt, og var ikke interessert i så mye annet enn å sove. Etter lørdagens legevisitt ble det klart at det var en bilyd på hjertet hennes, og en hjertelege kom og utførte ekkokardiografi. Da vi etterpå snakket med hjertelegen, åpnet han samtalen med å si to ting som vi aldri kommer til å glemme:

Alma har en hjertefeil. Men det kommer til å bli helt bra!

Alma har en mellomstor ventrikkelseptumdefekt (VSD): Et hull i skilleveggen mellom høyre og venstre hjertekammer. Dette er en av de vanligste hjertefeilene. Mindre hull kan vokse sammen av seg selv, eller rett og slett ikke være noe problem for den som har det, men Almas hull er så stort at hun antageligvis må opereres på Rikshospitalet om noen måneder.

Dette er en rutineoperasjon, og hun vil etterpå kunne leve et helt normalt liv — det eneste hun vil merke er at hun vil ha et lite arr etter operasjonen.

Men akkurat nå gjelder det altså å få henne opp i vekt så hun kan komme hjem fra sykehuset, og det kan ta litt tid. Men allerede i dag har Alma hatt økt matlyst, og vært våken ved alle måltider. Hun spiser noen måltider gjennom en sonde, og noen ganger mates hun med en kopp. Hun er også veldig interessert i puppen til mamma, men orker ikke helt å suge på den selv enda, selv om hun villig lepjer i seg det som kommer ut av den.

Velkommen til verden, Alma! Mamma og Pappa elsker deg, og storesøster seg fram til å møte deg! Flere bilder av Alma kan etterhvert ses om du er i kontakt med oss på Flickr eller Facebook.

I dag har jeg satt sammen en ny seng til Emilie, som endelig kunne vinke adjø til sin gamle sprinkelseng. Men det var ikke bare “bare”. Arbeidet startet allerede i går, med årtiets IKEA-bommert.

Johanne kom i går glad og fornøyd hjem fra IKEA med en flatpakket Kritter barneseng, i hvit farge. Trodde hun i alle fall. For da jeg pakket opp esken viste det seg at den var knallrød. Det stod ingen ting om farge på esken, og den ble hentet på hylleplassen som var referert til på den hvite utstillingssengen. Johanne måtte pent kjøre tilbake og bytte sengen.

Mens Johanne lagde middag begynte jeg å skru sammen seng nummer to, som denne gangen hadde riktig farge. Det første jeg begynte å stusse på var at tegningen ikke stemte overens med produktet. Det vil si at det var tegnet inn 11 skruer for å feste en skinne til sengestammen, men det fantes bare 6 skruehull. Men det blir jo alltid noen skruer til overs, blir det ikke? ;-)

Da skinnene var montert på hver sin sidebjelke (med bare 6 skruer hver), viste det seg at sidebjelkene ikke lot seg montere i gavlene. De utfreste klossene på sidebjelkene var for store til å passe inn i hullene på gavlene. I tillegg var det et hull i sentrum av klossen, som var laget for å ta i mot en monteringsskrue. Men det motsvarende hullet i gavlen var ikke på samme sted i åpningen. Slik så det ut:

Nå var klokka blitt mange, så Emilie måtte legge seg i sin gamle sprinkelseng likevel. Og far måtte ta sin tørn og dra på IKEA for å bytte en åpenbar feilproduksjon. Min gravide fru var ikke spesielt fornøyd lenger nå. Etter en halvtime i Bytte&Retur-køen (der bare én ansatt var tilstede) fikk jeg endelig levert inn skrammelet, og fikk velsignelse til å rive opp eskene på lageret for å kontrollere produktet før neste kjøpsforsøk.

Til slutt fikk vi da et produkt som lot seg montere, men det spiste opp store deler av onsdagen vår, i tillegg til den endelige monteringen som fant sted i dag. Så nå sover Emilie søtt i sin nye seng, til tross for at hun etter å ha lekt seg litt i den kunne konstatere at Æ vil ikke ha dein senga æ.

Jeg kjenner nesten litt for IKEA-boikott en stund fremover. Har du opplevd lignende problemer på IKEA?

Like før vi skulle legge oss i går kveld kom jeg på at jeg måtte hente ut sykkelvogna til poden fra bilen, så ikke Johanne skulle ta den med seg på jobb i ørska morgenen etter. Det ene dekket var flatt. Flott, dette er jo typisk, tenkte jeg, og fant frem lappesakene.

Men etter noen runder i en bøtte med vann innså jeg at det ikke var mulig å finne noe hull på slangen, og den så da også ut til å holde på lufta jeg pumpet inn i den. Lufta har vel bare sivet ut over tid, uten at jeg har merket det, tenkte jeg, og monterte slange og dekk tilbake på felgen. Så fant jeg frem pumpen nok en gang og satte i gang med å fylle hjulet med luft igjen. KNEKK sa pumpa, og knakk ved ventilhodet.

Flott, tenkte jeg. Jeg fikk jo nesten fylt det opp, men det andre hjulet så også ut som det trengte litt påfyll. Pumpen hadde dobbelt ventilhode, med én side for bilventiler og én side for den gamle typen sykkelventiler. Den andre siden var intakt, så jeg bestemte meg for å forsøke å flytte pakningen og munnstykket over fra den ødelagte delen til den intakte delen. Etter mye prakk satt ting som de skulle, men akk, kvelden var da enda ikke omme. Ved første forsøk på å pumpe mer luft i dekket, ble det klart at pumpen ikke lenger var tett, slik at den tømte dekket for luft raskere enn jeg klarte å pumpe det inn. Flatt dekk igjen.

Så da ble det å kaste de to hjulene til vogna bak i bilen og kjøre ned til bensinstasjonen for å fylle dem med trykklyft i plaskregnet. Etter å ha montert tilbake hjulene kunne jeg rundt midnatt, med god samvittighet, legge meg og lytte til tordenværet utenfor.

Jeg sto opp i morges, sjekket værmeldingen på yr.no og konstaterte at det skulle bli sol og finvær i timene fremover. Da Emilie og jeg gikk ut for å sykle til barnehagen, ble det klart at dekket nok en gang var flatt. Flott, dette er typisk, tenkte jeg. Nå hadde jeg ikke mye valg. Snuppa måtte i barnehagen, og jeg måtte på jobb. Emilie syntes det var stor stas da hun forsto at vi før barnehagen måtte på butikken og kjøpe luft til hjulet, som hun formulerte det.

Nå tenkte jeg at lufta fra denne slangen bruker flere timer på å sive ut, så hvis jeg i det minste fylte det på bensinstasjonen igjen, så skulle det holde til en behagelig tur til barnehagen. Vel fremme ved bensinstasjonen satte jeg samvittighetsfullt i gang med å fylle dekket med trykkluft, og var påpasselig med å ikke fylle mer enn anbefalt trykk. BANG, sa slangen og sprakk så det smalt for øret mitt.

Herlig. Helt fantastisk herlig, dette passet jo faktisk utmerket midt i morgenrutinen, tenkte jeg. Nå var det ingen vei utenom, nå måtte jeg finne meg i å tråkke i vei med ett flatt dekk på sykkelvogna. Først da vi kom frem til barnehagen la jeg merke til hvor mye himmelen hadde mørknet til. Det begynte å tordne i det fjerne, og Emilie ville forsikre meg om at hun ikke ville ta på tordenen.

Så jeg fullførte jubelmorgenen med en sykkeltur til jobben i øs-pøs-regn, komplett med torden og lyn, mens jeg savnet et par sykkelbriller som kunne forhindret striregnet fra å piske meg på øyeeplene på vei ned Dybdahlsveien.

Nå sitter jeg og nyter en deilig, varm espresso og ser på blå himmel og sol utenfor kontoret mitt. Alt er tilgitt. For denne gang.

Johanne fikk billett til N.E.R.D-konsert i bursdagsgave av Vidar. På torsdag i forrige uke så Johanne dem på Samfundet, sammen med Elisabeth, Vidar og Berit. Emilie hadde nok også satt pris på konserten, men fikk heller en trøstekonsert hjemme.

Da Emilie skulle legge seg på lørdag, ble det danseoppvisning til N.E.R.D-musikk i stedet. Vi filmet deler av oppvisningen og endte opp med å bruke resten av lørdagskvelden på å klippe det sammen og legge det ut på Facebook. Emilie er litt av en danser, bare 2 år og 8 måneder gammel—hun vet hvordan man skal riste løs (og hun tar nok litt inspirasjon fra mor) :-)

Fruen har gitt beskjed om at videoen skal ut på bloggen, så alle som ikke er på Facebook også får se Emilie danse: