A blög once bit my sister

Se hvilken supersøt jente som ser på meg mens jeg maler Emilies rom. Jeg husker godt den dagen dette bildet av Alma ble tatt, bare noen dager etter hun ble født. Hun var så våken og nydelig. Sykepleieren på vakt den kvelden tok frem avdelingens digitalkamera og skrev straks ut dette vakre bildet av vår lille engel.

Jeg hadde den kvelden et sterkt ønske om å dra hjem for å se Emilie, siden jeg ikke hadde vært hjemme etter fødselen. Ville så gjerne gi henne dette bildet, for hun hadde enda ikke fått møtt sin søster, grunnet den “store faren” for svineinfluensa-smitte.

Emilie skjønte absolutt ikke hvorfor ikke jeg kom hjem, hun savnet mamma veldig. Vi hadde ringt og ringt til svigermor for å si at vi var på vei hjem, men hadde ikke kommet igjennom på telefonen til henne.

Da vi stoppet utenfor huset hadde Emilie nylig lagt seg. Jeg klarte ikke å unngå å gå inn til henne. Der lå hun våken med et bilde av meg i hånden, et bilde som skjønne farmora hadde skrevet ut til henne fordi hun sa hun savnet meg sånn. Hun ble så glad for å se meg at jeg har til dags dato ikke sett henne mere lykkelig. Hun fikk da dette bildet av Alma, som vi rammet inn, og selvfølgelig masse kos. Så sa hun at jeg kunne ta med bildet av meg selv, for hun ville ha bildet av Alma på nattbordet sitt. Å, så nydelig, sa hun om Alma.

Jeg er ferdig med første strøket av malingen på rommet til Emilie. Neste strøk blir forhåpentligvis i morgen, sånn at vi kan bruke helga på å “style” og gjøre kosejobben med oppussinga. Er veldig overrasket over alle som har kommet til på vår giveaway. Takk for mange flotte kommentarer på de forskjellige innlegg. På mandag skal det trekkes, blir spennende!

Her drikkes det sweet chili-te; dagens visdomsord på teposen er:

True wealth is the ability to let go of your possessions

Vi skulle egentlig på urnenedsettelse i dag kl.14, men det er jo typisk at sykdom skulle utsette det hele. Emilie har omgangssyke. Jeg har slitt med dårlig nattesøvn grunnet at jeg grudde meg til i dag. Når man har psyket seg opp til å gå på urnenedsettelse, er det rett og slett vondt og utrolig tungt å måtte utsette det. Det er viktig for oss at også Emilie kan være med på dette. Nå kan det bli 14 dager til vi får ny tid.

Jeg tror jeg stikker til byen og kjøper en Disneyfilm vi ikke har sett før. Fikk også et godt tips gjennom bloggen til Secret life of Susanne om å lage en personlig almanakk. Er helt enig i at den nye fra sykepleierforbundet var skuffende liten, selv om det kan være praktisk. Vi er jo damer og liker å lage lister, ikke sant?

Hvilken av disse to desginene liker du? Jeg klarer ikke å bestemme meg.

Emilie er en veldig stolt storesøster. Hun tok godt vare på Alma, og ga henne mye kos. Det var heller ikke lov å snakke stygt om Alma, da fikk man kjeft av Emilie. Hun var også raus nok til å på eget initiativ gi bort leker som hun mente passet til lillesøsteren.

Stadig vekk snakker Emilie om Alma, og blir veldig glad når hun får se bilder av henne, selv om hun nok har forstått at lillesøsteren aldri kommer tilbake. Hun tok del i bisettelsen, og hadde til og med laget gaver i barnehagen som Alma fikk med seg på sin siste reise i kisten.

I morgen er det én måned siden vi mistet Alma. For et par uker siden sa Emilie: Pappa, dere må lage en ny baby, for Mamma er så lei seg. Jeg tror Emilie er den eneste grunnen til at vi har vært så oppegående etter det vi har opplevd. Uten henne hadde vi vært helt knust.

Oppdatering: Av en eller annen grunn sto Johanne som forfatter av dette innlegget—det er nå rettet i…

Det som kanskje tar mest tid med et Trisomi 18-barn er mating. Å få næring i Alma var mye arbeid, da hun ikke tok puppen. Hun gjorde noen spede forsøk, men hadde ikke ork til å suge. Som disse bildene viser, ble hun matet med kopp det første levedøgnet, før hun ble utstyrt med ernæringssonde. Vi hadde ikke sett koppmating av spedbarn før, men syntes det gikk overraskende bra. Alma lepjet villig i seg mye av det som ble gitt henne i kopp, før hun ikke orket mer.

Selv etter at sonden kom på plass forsøkte vi så ofte vi kunne å mate med kopp og bryst, for å la henne få smaken av morsmelk i munnen, og for å få i gang sugerefleksen. Etter hvert ga vi alltid morsmelk på flaske før hun fikk resten av måltidet i sonden.

Søndag er den ultimate familiedagen, og siden vi mistet Alma syns jeg at det er en ekstra tung dag. Jeg skulle helst ligget ved siden av henne på en matte i stua og sett på henne smile mot meg og pludre, mens Emilie skulle komme med masse leker og vise henne. Heldigvis lager Emilie leven rundt oss, men vi skulle være fire nå. F……! Det måtte bare ut et sted. Jeg savner min gravide mage og min lille engel.

Fikk masse blomster i desember, blant annet tre store, flotte orkidéer. Jeg er helt klart en grønnplanteperson, og har til dags dato tatt livet av alle orkidéer jeg har fått. Har derfor sikkert 3-4 stykker hjemme hos svigermor, som forstår seg bedre på slikt. Nå vurderer jeg snart å høre om hun vil ta vare på disse også. Jeg har fått mange tips, men hva gjør jeg galt!? Bladene begynner å falle av og da er det vel ikke håp snart. Fine blomsten.

På fredag kom Emilie hjem med gave til meg, laget i barnehagen. Det er selvfølgelig det fineste som noen gang er laget og pryder nå en kommode på soverommet. Slikt varmer en sliten mamma.

God vintersøndag!

I løpet av den korte tiden vi fikk med Alma tok vi mange bilder. Vi la ut flere av de vi var mest fornøyde med der og da. Nå som Alma ikke lenger er hos oss er det godt å kunne ta frem flere av de bildene vi ikke valgte ut i første omgang. Det setter fart i minnene (og tårene, ikke minst), og det gjør godt. I januar vil vi blogge flere av de bildene vi fikk tatt underveis.

Disse bildene er tatt på Nyfødt Intensiv, mindre enn et døgn etter at Alma kom til verden. Hun sov hud mot hud på brystet mitt, den såkalte kengurumetoden, mens jeg tok meg en times lur i en stol.

Dette er helt klart årets beste julegave! Live Laugh Love, det er jo det livet handler om. Min beste venninne, Marte, har funnet det perfekte smykket for meg. Alltid litt ekstra spesielt når det er satt sammen av giveren selv. Engelen er symbolet på Alma.

Vi har vært på Nyfødt Intensiv for å avlevere minnegaven fra alle dere som ga penger i forbindelsen med bisettelsen til Alma. Det ble tilsammen 5050 kroner som går direkte til Nyfødt Intensiv. Skal hilse tusen takk til alle som har gitt fra avdelingen. Vi fikk møtt mange av de som tok seg av Alma og oss i den tiden hun var der. De tok seg god tid til en prat og det satte vi virkelig pris på. Vi kommer tilbake.

Savner ditt myke mørke hår. Dine store blå øyne. Dine skrik. Din babylukt og aller mest det å holde deg i armene mine.

Ser langt, dypt inn i flammene og prøver å varme meg, for alt føles så kaldt og tomt.

Men så kommer en pakke innpakket i et stort mykt teppe. Det er en krøllete treåring med julestemning og masse kos å gi. Da blir jeg litt varm igjen, og veldig kosete.

Du hadde det travelt da du kom til verden. Og da du kom ble vi så glade, og du var perfekt. Men du var liten. Veldig liten til å ha vært så lenge i mammas mage, og vi ble bekymret. I en uke besto livet av slanger og ledninger, mens legene forsøkte å finne ut hvorfor du ikke hadde vokst mere. Du ble passet på av en fantastisk samling av mennesker som jobber på Nyfødt Intensiv, mens mamma og pappa satt hos deg så mye vi kunne.

Først fikk vi vite at du hadde et hull i hjertet, men at du ville bli helt bra igjen. Vi ble redde, men veldige glade for at vi skulle få beholde deg og bli kjent med deg.

Men du var også veldig trøtt og sliten hele tiden, og ville ikke spise på vanlig vis. Til slutt fikk vi en grusom beskjed: Du hadde en alvorlig kromosomfeil, og vi ville ikke få lang tid til å bli kjent med deg likevel.

Vi kunne overhodet ikke se noe galt med deg. Du var vår nydelige lille prinsesse, og vi tok deg med hjem så du fikk møte din storesøster, Emilie.

Ukene som kom ble slitsomme. Vi var mye bekymret, og du krevde mye av oss, men vi elsket hvert øyeblikk vi hadde sammen med deg. Du sov mye, men de stundene du var våken og studerte oss var helt spesielle. Du kunne sende oss noen utrolig tankefulle og gjennomborende blikk.

Det beste du visste var å bade. Da ble du fylt av en salig ro, og kunne være våken lenge etterpå mens vi koste med deg. Du var også veldig glad i musikk. Om du var urolig, kunne vi ofte bare spille litt av den siste John Mayer-plata, og du falt til ro med én gang.

Emilie var veldig stolt av deg. Hun kysset deg masse og ga deg mye kos og klem. Hun fant også frem kosedyr du kunne få, fordi de “passet perfekt til Alma”. Du ble til og med med på julegrantenning i barnehagen hennes.

Du virket så sterk, og vi ble optimistiske på at vi skulle få ha deg hos oss en stund. Vi begynte så smått å legge planer, samtidig som vi bekymret oss for hvordan livet ville arte seg for deg. Men kroppen din sviktet deg. Etter en lang og urolig natt sovnet du stille inn i sengen sammen med Mamma, fire uker etter at du kom til verden.

Vi fikk aldri feire jul sammen med deg. Vi fikk aldri se deg i kjole. Vi fikk aldri høre deg si ditt første ord, eller se deg ta dine første skritt. Den første snøen, som la seg som et teppe over byen den dagen du forlot oss, fikk du aldri oppleve. Du var en dyrebar gave vi fikk på lånt tid.

Sov søtt, lille Alma. Vi kommer aldri til å glemme deg. Vi kommer alltid til å savne deg. Vi kommer alltid til å elske deg.

Det har dukket opp en del spørsmål rundt deltakelse på Almas bisettelse. Vi vil presisere at alle som måtte ønske å delta på seremonien er velkomne til det. Ønsker du å gi en gave til Nyfødt Intensiv, vil det stå en gaveurne til dette formålet ved inngangen til lokalet.