A blög once bit my sister

Den første uken i Almas liv har fløyet avgårde. Det har skjedd mye mer enn det er plass til å skrive om. Dagen etter at hun ble født fikk vi en sjokkartet beskjed, men med gledelige lovnader om full bedring. Gleden ble uheldigvis kortvarig, da Alma denne uken fikk en endelig diagnose som knuste alle våre håp.

Diagnosen

På onsdag fikk vi resultatet av den første av en serie prøver, og den viste at Alma er født med kromosomfeilen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Dette er en alvorlig diagnose som forklarer både fødselsvekten og hjertefeilen. Men den grusomste beskjeden var likevel:

Alma kommer neppe til å oppleve sin egen ettårsdag.

Trisomi 18 oppstår ved ca. 1 av 3000 unnfangelser, men bare halvparten overlever frem til fødselen. Av de som blir født, overlever bare omtrent halvparten de første to månedene. Kun 5-10% overlever det første året. Almas leges erfaring var at de fleste døde bare timer etter fødselen, og at det barnet de hadde sett leve lengst med denne diagnosen ble 7 måneder gammelt.

Det er vanskelig å beskrive med ord hva vi følte da vi fikk høre dette, men det var på alle måter et kraftig slag i magen. Vi bestemte oss raskt for å reise hjem med Alma så snart vi fikk lov, for å prøve å leve et så normalt familieliv som mulig i den tiden vi har igjen med prinsessen vår. Ikke minst var det viktig at Emilie fikk tilbake mamma og pappa, som hun hadde savnet i flere dager, og den lille søsteren hun hadde hørt så mye om.

Hjemreisen og helgen

Ettersom hjerteoperasjonen plutselig ble uaktuell, og det ikke var så mye mer sykehuset kunne hjelpe til med i forhold til diagnosen, fikk vi reise hjem allerede på torsdag. En overlykkelig og overtrøtt Emilie ble hentet i barnehagen av både mamma og pappa og lillesøster på torsdag ettermiddag, og det nye hjemmelivet tok til.

Fredag skulle benyttes til å kjøre inn materutiner, samt å gå diverse ærend, men dette ble spolert av omgangssyke. Jeg ble liggende ubrukelig med feber mesteparten dagen, med dårlig samvittighet for at jeg ikke greide å reise meg og hjelpe Johanne med alt som måtte gjøres. Da var det godt at Mamma kunne trå til og hjelpe oss.

I det hele tatt er det godt å være nær familie og venner i tider som disse. Helgen har vi tilbrakt i selskap med Mads, Marie, Vidar, Oscar, Kristoffer, Lena, Morten, Mamma, Ola, Roger, Helga og ikke minst Ulf, som hadde valgt akkurat denne helgen til å avlegge et Trondheimsbesøk på. Selv om det har vært litt slitsomt har det vært herlig å ha masse folk i huset, og vi har alle spist og drukket godt.

I dag skulle vi egentlig tilbake til Nyfødt Intensiv på St. Olav for litt oppfølging og kontrollveiing, men da var det altså Johannes tur til å få omgangssyke, så dette måtte vi foreløpig avlyse :(

Mating

Alma krever ikke mye av oss foreløpig, annet enn at hun helst må spise hver tredje time. Hun sover for det meste, og har ikke mye ork til å ta til seg melk fra mors bryst. Hun kan drikke en del morsmelk fra flaske når hun er våken, men mesteparten av maten får hun rett i magen gjennom en sonde. Det er mye arbeid med koking og renhold av utstyr, pumping av morsmelk og mating med sprøyte i sonden. Det ligger fort en times arbeid eller mer bak hver enkelt mating.

Søstrene

Emilie har vært veldig opptatt av lillesøster Alma, og tar rollen som storesøster veldig alvorlig. Hun er med på bleieskift, gir narresmokk og kos, og får holde lillesøster i fanget. Selv mener hun bestemt at Alma er en baby som mamma har kjøpt til henne, og som hun skal ha i sengen sin. Det er jo forståelig; hun ser jo nesten ut som en liten dukke.

Mer om Trisomi 18

Dersom du lurer på noe mer rundt Edwards syndrom og hvordan det arter seg, har jeg har samlet noen lenker til mer informasjon (inkludert de samme to Wikipedia-artiklene som er lenket opp lenger oppe):

• Norsk Wikipedia om Trisomi 18
• Engelsk Wikipedia om Trisomi 18
• Trisomy 18 Foundation
• 99 balloons - En blogg om Eliot, en gutt som ble født med Trisomi 18 og levde i 99 dager. Johanne husket plutselig å ha sett en dokumentarfilm om denne gutten på TV. Det skal vi komme tilbake til.
• Når sorg blir musikk - Dagbladet-artikkel fra 2005, om Ottar “Big Hand” Johansen, som hadde en datter med Trisomi 18.

På fredag kom vår nye hjerteknuser til verden, med brask og bram, akkurat to uker før termin. Vi husker fremdeles godt at Emilie brukte fire dager på å komme seg ut, og var ikke forberedt på at dette skulle gå så fort som det gjorde.

Vannet gikk rundt klokka 15:30, da Johanne var på vei ut døren for å hente meg på jobb. Det ble en bomtur til føden, og etter noen undersøkelser satt vi nok en gang hjemme. Under middagsforberedelsene kom riene til gangs, og vi måtte dra av sted etter å ha inhalert maten. Men den lille ville ut fortere enn vi ante, og Johanne kjente allerede hodet på vei ut da vi rundet siste sving til sykehuset.

Utenfor føden sto far og tok i mot blod og gørr i bilen, mens vi ventet på et team med jordmødre og barnepleiere. Heldigvis kom et par forbipasserende jordmødre på vei til jobb og hjalp oss, før Johanne ble lempet opp i en rullestol og trillet inn. Vel inne ble hun transportert i seng opp til femte etasje, til en stappende full fødeavdeling, der man til slutt fant et ledig gjesterom (!) til å ta i mot på.

Vel innenfor døren, i et lite rom fylt av mennesker, var to pressrier alt som skulle til før lille Alma kom til verden og ble lagt på mors bryst. Da var klokka ca. 22:00.

Alma så ut til å være et velskapt lite barn, men alt var dessverre ikke helt som det skulle. Alma var liten, veldig liten til å være født innenfor terminvinduet, og fikk problemer med oksygenopptaket etter bare et par minutter ute i den store verden. Derfor ble hun raskt tatt ut og lagt til undersøkelse på et annet rom. Der viste vekten kun 1930 gram. Snart bar det ned til nyfødtintensiven.

I løpet av natten stabiliserte oksygenopptaket seg, men Alma virket slapp og trøtt, og var ikke interessert i så mye annet enn å sove. Etter lørdagens legevisitt ble det klart at det var en bilyd på hjertet hennes, og en hjertelege kom og utførte ekkokardiografi. Da vi etterpå snakket med hjertelegen, åpnet han samtalen med å si to ting som vi aldri kommer til å glemme:

Alma har en hjertefeil. Men det kommer til å bli helt bra!

Alma har en mellomstor ventrikkelseptumdefekt (VSD): Et hull i skilleveggen mellom høyre og venstre hjertekammer. Dette er en av de vanligste hjertefeilene. Mindre hull kan vokse sammen av seg selv, eller rett og slett ikke være noe problem for den som har det, men Almas hull er så stort at hun antageligvis må opereres på Rikshospitalet om noen måneder.

Dette er en rutineoperasjon, og hun vil etterpå kunne leve et helt normalt liv — det eneste hun vil merke er at hun vil ha et lite arr etter operasjonen.

Men akkurat nå gjelder det altså å få henne opp i vekt så hun kan komme hjem fra sykehuset, og det kan ta litt tid. Men allerede i dag har Alma hatt økt matlyst, og vært våken ved alle måltider. Hun spiser noen måltider gjennom en sonde, og noen ganger mates hun med en kopp. Hun er også veldig interessert i puppen til mamma, men orker ikke helt å suge på den selv enda, selv om hun villig lepjer i seg det som kommer ut av den.

Velkommen til verden, Alma! Mamma og Pappa elsker deg, og storesøster seg fram til å møte deg! Flere bilder av Alma kan etterhvert ses om du er i kontakt med oss på Flickr eller Facebook.