Det har dukket opp en del spørsmål rundt deltakelse på Almas bisettelse. Vi vil presisere at alle som måtte ønske å delta på seremonien er velkomne til det. Ønsker du å gi en gave til Nyfødt Intensiv, vil det stå en gaveurne til dette formålet ved inngangen til lokalet.
Vår vakre, sterke Alma sovnet stille inn, hjemme i sin mors favn, tidlig på fredag morgen. Hun rakk akkurat å bli fire uker gammel.
tyven tyven
røvet øyenstenen
smyger i skyggen
bare vi er igjentyven tyven
tok det han fant
alt har vi gjemt
blir aldri glemt
Alma bisettes i Svanholms seremonirom på Moholt på lille juleaften, klokken 15. Dødsannonsen kan leses i Adresseavisen i morgen.
Takk til alle som har støttet oss i tiden som har gått.
I disse dager føles tiden som sand som renner gjennom fingrene. Jeg har ikke tid til noe av det jeg skulle gjort, og vet ikke alltid hva det er jeg skal gjøre. Jeg gjetter på at dette må være omtrentlig hvordan det føles å være i ammetåke; men denne gangen er vi to som er i tåka.
Vårt fantastiske velferdssystem gjør det mulig for meg å være hjemme og ta vare på familien min i vanskelige tider som dette, uten at jeg taper en krone i inntekt. Det er godt å ikke ha denne bekymringen hvilende over seg.
Med to voksne i full sving på hjemmebane skulle man tro at man fikk unna litt av hvert, men det er bare så vidt vi klarer å holde hodet over vannet. Vi har tusen ugjorte ærend som vi aldri kommer i land med. Hele familien er forkjølet, og Alma våkner mye på natten og er sur fordi nesen går tett og gjør det vanskelig å puste. Vi tar nattskiftet annenhver natt, men når det ikke blir noe nattesøvn går også formiddagen vekk til å sove ut.
De få ledige stundene vi har går med til å gjøre enten nødvendige ting, som å handle mat, eller å få seg litt atspredelse. Da går det i TV, musikk og internett. Det tok meg to dager bare å skrive dette blogginnlegget.
Har du forsøkt å ringe oss eller på annen måte ta kontakt med oss uten å få svar? Fortvil ikke—vi er ikke overlegne, vi er bare for slitne til å svare! Alle hilsener og oppmerksomheter varmer godt i slike tider, og blir uansett satt stor pris på. En stor takk til alle som har stilt opp for oss eller på annen måte tilbudt seg å hjelpe oss; enten det gjelder å gå på handletur for oss, lage middag til oss, lage CD-er med musikk, eller strikke tøy til ungene.
Temalåten vår nå er War of my life, av John Mayer. Sangen beskriver godt følelsene vi har for tiden. Har du tilgang til Spotfiy kan du høre War of my life her. Den kan også høres på Youtube, men den kan vel fort forsvinne grunnet opphavsrettsklager.
Jeg småpynter litt til jul enda, tror jeg har holdt på med det et par måneder allerede. Håper å få opp julegardinene i løpet av dagen. Fikk tak i englevinger hos Frk- Doris tidligere i høst, kanskje jeg var preget av alt englesnakket til Märtha. Skulle gjerne hatt en egen skytsengel i 2009, men for nå er det Emilie, Alma og Morten som er mine “små” engler.
Emilie skal forresten på englejakt i Nidarosdomen med barnehagen i morgen, kanskje hun finner en skytsengel til meg? Hun finner nok en til hver og en av oss, min lille engel ;)
Ha en god førjulsonsdag!
Har vært så heldig å få sove hele natten i natt, Morten har tatt seg av mating og bleieskift. Vi har bestemt oss for å ta annenhver natt, da er iallefall ikke begge supertrøtte om dagene. For det å mate på sonde tar definitivt mye lengre tid enn å gi pupp.
Nå kom vi akkurat inn fra trilletur i varmt desembervær. Jeg sitter og mater Alma på sonden mens jeg blogger; multitasking :) Vi har fått bestilt julekort, gleder meg til å se dem på trykk.
Har fått mange flotte gaver til Alma, og vil vise noen av dem her. Snille tante Berit hadde sittet oppe om natten, mens vi var på intensiven, og sydd ulldyne i nydelig stoff. Mor fikk også en matchende, varmende rispose, som kan varmes i ovn eller mikrobølgeovn. Den var til god nytte ved omgangssyken, som hele familien har hatt den siste uka.
I posten i dag kom det noen supersøte tovede tøfler og en sårt tiltrengt ullbody fra nord. Tusen takk Cecilie og Trond! Gi lille Sofie en kos fra oss.
Våre skjønne jenter har nå ligget en halvtime på skinnfell for fotograf pappa, mulig han får tatt årets julekort. Jeg rakk å knipse dette bildet inn i mellom blitzregnet fra Morten. Regner med hans blinkskudd blir best nemlig ;)
Ellers vil jeg vise bilder av Minneboka som vi fikk laget på nyfødt intensiv. Takk til alle de fantastiske menneskene vi møtte der. De har fotoskriver på intensiven, så vi fikk nye fine bilder av Alma hver dag. Nå skal vi fortsette å lage en flott minnebok for deg Alma.
Kun en time etter levering i barnehagen, og mens den hjemmeværende familien på tre lå i dobbeltsenga for å ta igjen tapt søvn fra natten, ringte de fra barnehagen. Far spretter opp i klærne; Emilie har fått en dør smelt over hånda si i barnehagen. Fortsetter det sånn ut året er vel hele familien bandasjert fra topp til tå før året er omme :)
Pappaen måtte ta med seg Emilie på legevakta ettersom at hun hadde en stygg rift i ringfingeren. Emilie var tapper og flink, det ble ikke noe sying pga at det ville blitt litt vel traumatisk for snuppa vår. De teipet det godt, så nå må Emilie holde hånda tørr og rein i noen dager til rifta på fingeren har grodd.
Jeg flyttet noen gaver i julekalenderen, slik at pappaen og snuppa kunne få se Istid 3. Ser at vi får prøve å utnytte hjemmedag med Emilie med en tur til frisøren i morgen, begynner å bli litt vel langt håret nå. Noen som vet av en flink barnefrisør?
Alle mine tre Amaryllis i det store vinduet på stua blomstrer nå, vakre blomster!
Den første uken i Almas liv har fløyet avgårde. Det har skjedd mye mer enn det er plass til å skrive om. Dagen etter at hun ble født
fikk vi en sjokkartet beskjed, men med gledelige lovnader om full bedring.
Gleden ble uheldigvis kortvarig, da Alma denne uken fikk en endelig diagnose
som knuste alle våre håp.
På onsdag fikk vi resultatet av den første av en serie prøver, og den viste at Alma er født med kromosomfeilen Trisomi 18, også kjent som Edwards syndrom. Dette er en alvorlig diagnose som forklarer både fødselsvekten og hjertefeilen. Men den grusomste beskjeden var likevel:
Alma kommer neppe til å oppleve sin egen ettårsdag.
Trisomi 18 oppstår ved ca. 1 av 3000 unnfangelser, men bare halvparten
overlever frem til fødselen. Av de som blir født, overlever bare omtrent halvparten de
første to månedene. Kun 5-10% overlever det første året. Almas leges erfaring
var at de fleste døde bare timer etter fødselen, og at det barnet de hadde
sett leve lengst med denne diagnosen ble 7 måneder gammelt.
Det er vanskelig å beskrive med ord hva vi følte da vi fikk høre dette, men det var på alle måter et kraftig slag i magen. Vi bestemte oss raskt for å reise hjem med Alma så snart vi fikk lov, for å prøve å leve et så normalt familieliv som mulig i den tiden vi har igjen med prinsessen vår. Ikke minst var det viktig at Emilie fikk tilbake mamma og pappa, som hun hadde savnet i flere dager, og den lille søsteren hun hadde hørt så mye om.
Ettersom hjerteoperasjonen plutselig ble uaktuell, og det ikke var så mye mer sykehuset kunne hjelpe til med i forhold til diagnosen, fikk vi reise hjem allerede på torsdag. En overlykkelig og overtrøtt Emilie ble hentet i barnehagen av både mamma og pappa og lillesøster på torsdag ettermiddag, og det nye hjemmelivet tok til.
Fredag skulle benyttes til å kjøre inn materutiner, samt å gå diverse ærend, men dette ble spolert av omgangssyke. Jeg ble liggende ubrukelig med feber mesteparten dagen, med dårlig samvittighet for at jeg ikke greide å reise meg og hjelpe Johanne med alt som måtte gjøres. Da var det godt at Mamma kunne trå til og hjelpe oss.
I det hele tatt er det godt å være nær familie og venner i tider som disse. Helgen har vi tilbrakt i selskap med Mads, Marie, Vidar, Oscar, Kristoffer, Lena, Morten, Mamma, Ola, Roger, Helga og ikke minst Ulf, som hadde valgt akkurat denne helgen til å avlegge et Trondheimsbesøk på. Selv om det har vært litt slitsomt har det vært herlig å ha masse folk i huset, og vi har alle spist og drukket godt.
I dag skulle vi egentlig tilbake til Nyfødt Intensiv på St. Olav for litt oppfølging og kontrollveiing, men da var det altså Johannes tur til å få omgangssyke, så dette måtte vi foreløpig avlyse :(
Alma krever ikke mye av oss foreløpig, annet enn at hun helst må spise hver tredje time. Hun sover for det meste, og har ikke mye ork til å ta til seg melk fra mors bryst. Hun kan drikke en del morsmelk fra flaske når hun er våken, men mesteparten av maten får hun rett i magen gjennom en sonde. Det er mye arbeid med koking og renhold av utstyr, pumping av morsmelk og mating med sprøyte i sonden. Det ligger fort en times arbeid eller mer bak hver enkelt mating.
Emilie har vært veldig opptatt av lillesøster Alma, og tar rollen som storesøster veldig alvorlig. Hun er med på bleieskift, gir narresmokk og kos, og får holde lillesøster i fanget. Selv mener hun bestemt at Alma er en baby som mamma har kjøpt til henne, og som hun skal ha i sengen sin. Det er jo forståelig; hun ser jo nesten ut som en liten dukke.
Dersom du lurer på noe mer rundt Edwards syndrom og hvordan det arter seg, har jeg har samlet noen lenker til mer informasjon (inkludert de samme to Wikipedia-artiklene som er lenket opp lenger oppe):
På fredag kom vår nye hjerteknuser til verden, med brask og bram, akkurat to uker før termin. Vi husker fremdeles godt at Emilie brukte fire dager på å komme seg ut, og var ikke forberedt på at dette skulle gå så fort som det gjorde.
Vannet gikk rundt klokka 15:30, da Johanne var på vei ut døren for å hente meg på jobb. Det ble en bomtur til føden, og etter noen undersøkelser satt vi nok en gang hjemme. Under middagsforberedelsene kom riene til gangs, og vi måtte dra av sted etter å ha inhalert maten. Men den lille ville ut fortere enn vi ante, og Johanne kjente allerede hodet på vei ut da vi rundet siste sving til sykehuset.
Utenfor føden sto far og tok i mot blod og gørr i bilen, mens vi ventet på et team med jordmødre og barnepleiere. Heldigvis kom et par forbipasserende jordmødre på vei til jobb og hjalp oss, før Johanne ble lempet opp i en rullestol og trillet inn. Vel inne ble hun transportert i seng opp til femte etasje, til en stappende full fødeavdeling, der man til slutt fant et ledig gjesterom (!) til å ta i mot på.
Vel innenfor døren, i et lite rom fylt av mennesker, var to pressrier alt som skulle til før lille Alma kom til verden og ble lagt på mors bryst. Da var klokka ca. 22:00.
Alma så ut til å være et velskapt lite barn, men alt var dessverre ikke helt som det skulle. Alma var liten, veldig liten til å være født innenfor terminvinduet, og fikk problemer med oksygenopptaket etter bare et par minutter ute i den store verden. Derfor ble hun raskt tatt ut og lagt til undersøkelse på et annet rom. Der viste vekten kun 1930 gram. Snart bar det ned til nyfødtintensiven.
I løpet av natten stabiliserte oksygenopptaket seg, men Alma virket slapp og trøtt, og var ikke interessert i så mye annet enn å sove. Etter lørdagens legevisitt ble det klart at det var en bilyd på hjertet hennes, og en hjertelege kom og utførte ekkokardiografi. Da vi etterpå snakket med hjertelegen, åpnet han samtalen med å si to ting som vi aldri kommer til å glemme:
Alma har en hjertefeil. Men det kommer til å bli helt bra!
Alma har en mellomstor ventrikkelseptumdefekt (VSD): Et hull i skilleveggen mellom høyre og venstre hjertekammer. Dette er en av de vanligste hjertefeilene. Mindre hull kan vokse sammen av seg selv, eller rett og slett ikke være noe problem for den som har det, men Almas hull er så stort at hun antageligvis må opereres på Rikshospitalet om noen måneder.
Dette er en rutineoperasjon, og hun vil etterpå kunne leve et helt normalt liv — det eneste hun vil merke er at hun vil ha et lite arr etter operasjonen.
Men akkurat nå gjelder det altså å få henne opp i vekt så hun kan komme hjem fra sykehuset, og det kan ta litt tid. Men allerede i dag har Alma hatt økt matlyst, og vært våken ved alle måltider. Hun spiser noen måltider gjennom en sonde, og noen ganger mates hun med en kopp. Hun er også veldig interessert i puppen til mamma, men orker ikke helt å suge på den selv enda, selv om hun villig lepjer i seg det som kommer ut av den.
Velkommen til verden, Alma! Mamma og Pappa elsker deg, og storesøster seg fram til å møte deg! Flere bilder av Alma kan etterhvert ses om du er i kontakt med oss på Flickr eller Facebook.
Solen skinner og det er frost på bakken, men dog ikke så mye at man er redd for å falle på isen. Da er det perfekt! Jeg småpynter litt til jul; denne søte julekula fant jeg på Åhlens.
Jeg har vært hos jordmor for første gang under dette svangerskapet. Angrer på at jeg ikke har gått tidligere. Det skal nevnes at ingen vet hvordan minsten ligger i magen, men at det muligens er med rompa ned. Skal på svangerskapspoliklinikken på torsdag morgen for å få svar. Litt for spennende, spør du meg, men det viktigste er jo at den lille har det godt der inne; noe alt tyder på ;)
Nå skal du bare få legge godt på deg før du kommer ut til oss tre. Blir på gråten av å tenke på at jeg snart skal få møte deg og lukte på deg. Bildet under er av Emilie som nyfødt i senga på hotell St. Olav, Barsel.
Lytt til Jamie Cullums herlige nye album, The Pursuit, på Spotify.